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临汾艾滋病儿童调查:生下来就是为了活下去
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http://uniteforchildren.youth.cn   2008-12-11 13:46:00 红蓝丝带网
  今年12月1日是第二十一个世界艾滋病日。据估计,中国现存艾滋病病毒感染者和病人约70万,其中艾滋病病人8.5万。目前,全国共有7.8万儿童因艾滋病失去单亲或双亲。由于社会歧视,他们饱尝了人间的冷暖悲欢,有的无法上学,有的生活困难,有的孤独无助。为了保障艾滋病致孤儿童的合法权益,我国出台了一系列政策法规。例如,所有艾滋病病毒感染者和病人家庭的儿童都能免费上学、鼓励亲属和社会收养艾滋病致孤儿童等。然而,消除艾滋歧视,仍需要全社会的长期努力。

  今天,本报推出山西临汾部分艾滋病儿童生存状况的报道,以期唤起人们对这个特殊群体的关爱。

  在寒冷的教室里,11个孩子正低着头写作业。由于锅炉坏了,没有暖气,他们的小手都蜷缩在袖管里。一个年龄较小的孩子,不停地吸着长长的鼻涕。

  这个课堂共有13个孩子,但常常有一两个座位空着。因为,这些孩子都是病人,不时会有人因感冒发烧而缺席。

  也许,这是世界上最特殊的一所学校。全校只有13个孩子,最小的7岁,最大的12岁,都上小学三年级。学校没有编制,没有经费,只能靠四处“化缘”。

  也许,这是世界上最特殊的一群儿童。13个孩子都是来自农村的艾滋病患者,母亲都因艾滋病去世。其中,一个孩子父母双亡,其他孩子的父亲常年在外打工,偶尔才来看看孩子。

  也许,这是世界上最特殊的一家医院。除了收治普通艾滋病人,还收养了一群艾滋病儿童。

  从山西省临汾市区东行15公里,便是尧都区县底镇东里村。在一个黄土坡上,孤零零地散落着几排平房,那就是临汾市传染病医院艾滋病区,院长郭小平取名为“绿色港湾”。

  苦涩的童年——   生下来就是为了活下去 
  幸福的童年都是相似的,不幸的童年各有各的不幸。

  13个孩子从一降生,便因母婴传播感染了艾滋病病毒。几年后,母亲陆续逝世,他们也相继发病,打针、吃药、输液,成为他们童年最苦涩的记忆。

  艾滋病抗病毒药物有个特点,一旦服用,不能间断,如果随意停药,就可能产生耐药,最终导致无药可用。有一个艾滋病儿童,从小把药当饭吃。即便是病重,饭咽不下去,药也能咽下去。不管是胶囊还是片剂,不管味道多苦,孩子塞进嘴里就嚼,嚼碎了才咽下去。对于这群特殊的孩子来说,生下来似乎就是为了活下去。

  马丽琴,一位文静的医生。自2004年7月“绿色港湾”成立,她就在这里工作。

  苗苗是她见到的第一个艾滋病孩子。2004年9月,她站在医院门口,远远看到黄土坡下冒出三个光秃秃的脑袋,苗苗、爸爸和爷爷。很显然,这是一个典型的女性缺失家庭。

  一见到孩子,马丽琴的眼泪便掉了下来。5岁的孩子,看起来只有两三岁的样子,又瘦又小,头耷拉着,病怏怏的。经检查,他的免疫系统严重破坏,肺部、肠道都出现感染,已处于艾滋病晚期。根据临床经验预测,苗苗的生命最长只有两年。

  当时,我国尚无儿童抗病毒药物。为了让孩子活下去,医生把成人用药掰成小份,根据孩子的身高体重,减量服用。这种“鸡尾酒疗法”持续了一年多,疗效不错。2006年4月,美国克林顿基金会开始免费提供儿童抗病毒药物,苗苗有幸成为受益者。

  在苗苗之后,“绿色港湾”又陆续来了很多艾滋病儿童。很多人自从住进这里,就再也没有离开过。

  在医学上,CD4细胞是衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指标。正常人血液中的CD4细胞数量约为每微升800个,当CD4细胞数小于200,就意味着会因免疫力低下出现机会性感染,需要进行抗病毒治疗。当CD4细胞小于50,就是艾滋病晚期。

  马丽琴说,这13个孩子刚来的时候,很多人的CD4细胞只有几个,甚至为零。对于他们能否活下来,家长几乎不抱任何希望。然而,经过精心治疗,所有孩子的CD4细胞都有了大幅提升。

  CD4细胞本来是供医生参考的数据,但是,孩子们对此极为敏感。每当抽血结果出来后,他们就会急切地问:“我的CD4细胞是多少?”虽然他们并不懂得这个指标的含义,但是,他们都知道,这与生死相关。谁的低了,就会沉默不语;谁的高了,就会欢呼雀跃。在内心深处,他们对死亡有着本能的恐惧。

  早熟,是这些孩子的共同特征。一个12岁的女孩,突然跑过来问医生:“我长大能结婚吗?能生小孩吗?”一个11岁的孩子,俨然是个哲学家,他告诉医生:“人都逃不过生老病死。”一个9岁的男孩因严重贫血需要输血,看见父亲为钱发愁,便偷偷用父亲的手机给医生发短信:“阿姨,我的CD4细胞又下降了,还有救吗?我需要输血,家里没钱,你能帮帮我吗?”面对这样的孩子,马丽琴的心里满是酸楚。

  艰难的求学——从病房课堂到编外学校 
  翠翠是“绿色港湾”收养的第二个孩子。当时,她只有7岁,父母都是艾滋病患者,很小就被人抱养,继而又被转送。在她的心里,奶奶是这个世界上最亲的人。

  此前,翠翠曾在村小学上一年级。同学们知道她有艾滋病,都叫她“小艾滋”。有的躲她,有的骂她,还有的往她身上吐口水。老师为了不影响全班学习,把她的课桌挪到了最后一排的角落。在这样的环境中,翠翠出现了精神异常,不仅害怕见人,而且常常哭闹不止,很快就辍学了。于是,奶奶和她一起搬进了“绿色港湾”。奶奶一边在苗圃里打工,一边照顾孙女,二人相依为命。

  院长郭小平发现,来这里的孩子,大多数没上过学。一是由于社会歧视,很多学校不接收;二是由于孩子经常出现发烧、腹泻、皮疹等症状,无法正常上学。为了避免这些孩子成了“废人”,他决定把一间病房改造为教室,让孩子们边治病边学习。

  2005年7月,病房里的“爱心小课堂”诞生了。一块黑板,四张课桌,4个孩子不分大小,统一上课。孩子们常常是一甩掉输液瓶,便像小鸟一样飞进课堂,又说又笑。

  第一位教师是从邻村聘请的,一位戴眼镜的年轻女性。由于对艾滋病的恐惧,她上课时总戴着一副手套,也不敢靠近孩子们。一下课,就急匆匆地离开,好像生怕被感染。有时,她还会悄悄地问医生:“孩子们的汗液会不会传染?”“我可以穿白大褂上课吗?”不到半年,这位老师就辞职了。

  无奈之下,医护人员就成了“临时教师”。谁下班有空,谁就来上课。有的教认字,有的教英语,有的教唐诗,五花八门。护士长段安芳说:“没有办法,谁想到什么就教什么,吆喝一声就是上课铃。虽然有点乱,但孩子们毕竟认了些字。”

  2006年9月1日,几位爱心人士捐建了一排房子,命名为“红丝带小学”。此时,学校已有8名学生。但是,聘请老师依然是最让人头疼的事。有的答应要来,但临到开学又说不来了;有的来了,一看简陋的校舍,给多少钱也不干。所幸的是,还是有两位老师留了下来,虽然都时间不长,但这已经相当难得。“没有爱,一天也呆不住。”郭小平说。

  2007年3月,“红丝带小学”迎来了两位新老师。一位是代课老师张新平,一位是音乐舞蹈老师刘美婷。再加上3名生活老师,“阵容”空前强大。他们和孩子们朝夕相处,谁也离不开谁。

  孩子们的主要课程有语文、数学和英语。由于学校属于“编外”,不可能有免费教材,只能到处托人去买。有时买到了课本,却买不到练习册、辅导书、备课教材等,只能东拼西凑。而最让老师愧疚的是,孩子们至今从未参加过任何考试,也没看见过“考试卷”是什么样子。

  刘美婷毕业于山西师范大学艺术系,此前在一所艺术学校任小提琴教师。一个偶然的机会,她来到这里,看到了这些家庭残缺的孩子,心一下就软了。于是,她主动要求留在这里任教。

  然而,让这些孩子学音乐,远比想象中困难得多。当刘美婷走进教室,竟然发现没有一人会唱歌,甚至连《生日快乐》也没听过。面对这样一群“乐盲”,刘美婷只好从打节拍教起。她还让每个孩子学一门乐器。孩子们的肺部容易感染,吹管类乐器不能选;孩子们怕出血,易损伤皮肤的乐器不能选。于是,选来选去,只剩下电子琴、小提琴、二胡了。于是,一支土洋结合的“平安乐队”诞生了。如今,他们已经能够演奏《金蛇狂舞》等曲目了。

  温暖的港湾——   “妈妈”不再是遥远的记忆 
  意外,总是在一夜之间就发生了。

  今年暑假,帅帅突然出现肌无力症状,四肢不能动弹,父亲含泪把他背回了学校。

  “我听说帅帅出事后,一夜都没睡。他的小提琴拉得最好,可惜现在连字也不能写了。”张新平伤心地说。

  其实,这个消息对所有老师都是一个不小的打击。在他们的心中,哪怕有一个孩子病倒了,都是整个“家庭”的灾难。

  半年来,医生们拿着帅帅的病历,先后赶赴北京、广西等地,四处请求中外专家会诊,均无明确结论。

  帅帅病重后,教室里的座位经常空着。但是,只要一拔输液针头,他就喊着要回教室。于是,老师明白了他的心。即便是上舞蹈课,老师也要把他抱过去,让他坐在旁边观摩。

  为了让帅帅恢复四肢功能,生活老师每天晚上给他按摩半个小时。渐渐地,帅帅的胳膊不再僵硬,现在居然能握住笔了。

  由于自幼丧母,在孩子们的记忆中,“妈妈”是个模糊的概念。到了“绿色港湾”,他们似乎才懂得了“妈妈”的含义。

  刘倩,孩子们的生活老师。她曾因宫外孕输血感染艾滋病病毒,在此治疗期间,与孩子们有幸结缘。自2006年6月起,她就自愿留在这里,负责孩子们的饮食起居。每天早晚8点钟,她最主要的一件事,就是监督孩子吃药。每个孩子的床头都有一张纸,写着各自服用的药品和剂量。只有眼见孩子们把药咽下去,她才放心地离开。

  有一天晚上,盼盼突然大哭起来。刘倩问为什么,她扑在老师的怀里说:“我想妈妈了。”于是,刘倩把她安顿到自己的床上睡下,孩子很快就安静了。自此,刘倩在自己的房间里加了一张床。哪个孩子生病了,或者心情不好,她就带到这里睡。结果,有的孩子为了享受特殊“待遇”,经常谎称发烧,而老师也不忍揭穿这个“小把戏”。

  每年寒暑假,多数孩子都要回家住一段时间。然而,回家并不都是温暖的记忆。

  对于和父亲的见面,阿会总是既期待又失望。父亲长期在外打工,每次匆匆一见,马上又要离开。为了不让他饿肚子,父亲总是蒸上一锅馍再走。一个假期,家里冷锅冷灶,他只能喝凉水啃干馍。后来,他学会了烧开水,父亲便不再蒸馍,而是买一箱方便面。

  孩子毕竟是孩子,没有亲人的照料,回来就瘦了。后来,越来越多的孩子假期不愿回家,有的才住了几天就想回来。

  去年暑假,几名大学生志愿者陪孩子们生活了几天。临别时,他们为孩子们写了一首诗,题目叫《妈妈,别为我哭泣》:

  妈妈,我听见你的哭泣,躲在黑暗的角落里。我想对你说,妈妈,别为我哭泣。

  妈妈,我病了,我疼。可是,妈妈我不怕,我会乖乖地打针、吃药,会乖乖地听护士的话。我长大了,妈妈别为我哭泣。

  妈妈,你看我现在又能上学了。虽然,教室只有几间,同学只有几个。可是,这里的同学和我一样,我们一起做游戏,什么都不怕。将来,我们还要把校园扩大。

  我们有一个愿望,一直无法诉说:在阳光下,和同龄人一起玩耍……

  每当朗诵起这首诗,孩子们都会哭声一片,老师们也禁不住潸然泪下。

  孩子们是不幸的,也是幸运的。尽管外面的“气候”依然寒冷,但至少“绿色港湾”没有歧视,就像一个温暖的避风港,使他们暂时忘记了风浪。

  如今,13个孩子各有各的梦想,有的想当医学家,有的想当飞行员,有的想当军官,有的想当老板……

  然而,梦想归梦想,现实归现实。对于校长郭小平来说,最担忧的问题是:孩子们读完小学到哪里去?哪所中学的大门能为他们敞开?面对真实的社会,他们能够学会生存吗?在就业竞争中,他们的一技之长是什么?

  这一个个问号,似乎有很多答案,似乎又没有答案。 

责任编辑:白钰  来源:人民网
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